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“冰桶挑战”背后的“渐冻人”

“冰桶挑战”背后的“渐冻人”

  • 分类:健康科普
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  • 发布时间:2014-09-30 13:09
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“冰桶挑战”背后的“渐冻人”

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  随着全球性的“冰桶挑战”公益活动有越来越多名人加入,“渐冻人”这一罕见病也被越来越多的人所知悉,但随着“冰桶挑战”慢慢被娱乐化,人们不应该忘了发起这一活动的初衷—给予那些仍处在煎熬绝望中挣扎的“渐冻人”切实的帮助与关怀。

  “渐冻人”医学术语全称叫肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND),后一名称英国常用,法国又叫夏科(Charcot)病,而美国也称卢伽雷氏(Lou Gehrig)病。我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐萎缩和无力。然而不幸的是肌萎缩侧索硬化的具体病因至今仍不明确。

  “渐冻人” 又称肌萎缩侧索硬化症,被世界卫生组织与癌症、艾滋病、白血病、类风湿一起同列为世界五大绝症。渐冻人患者三年死亡率约50%,五年死亡率约90%,几乎找不到有效的治疗方法。

  然而“渐冻人”早期症状轻微,易与其他疾病混淆,但病情发展较快,许多病人在短短一两年内除了头部和眼睛外,身体就无法动弹。更可怕的是,在这肌肉被逐渐“冻住”直至眼球都难以转动的过程中,患者始终还保持着清醒的意识,他们将眼睁睁地看着自己走向死亡,却无能为力,这相比其它绝症,更加残忍、无情。中晚期患者肌肉进一步萎缩、无力,以至于都无法张口构音,只能借助眼控仪和家人以及外界交流,睁大双眼,移动眼球,在电脑上缓慢地“打”出字句,但是大多数家庭买不起三万多元的眼控仪,他们只能通过心有灵犀、借助眼神交流。

  很多患者随着呼吸肌群的渐冻,呼吸越来越困难,患者只能被动切开气管接受呼吸机帮助;由于胸部肌肉极度萎缩,有些患者晚上睡觉时甚至承受不了一条薄薄的毛巾被压在胸部,家人只好把被子悬空夹在床栏两侧。由于人体的所有细微动作都需要肌肉的配合,患者一旦头部没有支撑就会耷拉下来,他们甚至无法阻止唾液的流淌。

  对于很多家庭来说,一旦患上“渐冻人症”,对家庭经济、生活都是重大打击。可悲的是目前仍没有可以很好阻止病情进一步发展的药物,极少对病情发展有一定延缓作用的进口药“力如太”,价格却十分昂贵,一月就要花费大约3000元,然而“渐冻人”目前似乎还没列入大病医保范围。

  “渐冻人”这种疾病很可怕、很无情,然而它可以冻住人的身体却冻不住人的内心,以及对生命、生活的渴望,“渐冻人”患者也正在期待着社会更多的关怀与帮助。

  (磁共振室   赵兴国)

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